《記錄》第3期:“漸凍人”和他們的電腦

8月17日,“冰桶挑戰”接力至中國,但這場為了喚起對漸凍人癥的重視而發起的公益活動,已經演變成一場作秀。今天讓我們回歸本質,走進漸凍人癥患者的世界。

特約作者大狗2014年08月20日 14時36分

冰桶挑戰

因比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格等人而傳播開的“冰桶挑戰”,在8月17日接力至中國,互聯網大佬紛紛響應并踴躍點名。這場為了喚起人們對“ALS”(漸凍人癥)的重視而發起的公益活動,逐漸演變為社交網絡時代的一場游戲、一場作秀、一場表演者與觀者的集體狂歡。

始于比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格的“冰桶挑戰”,其初衷是為了喚起人們對“ALS”(漸凍人癥)的重視

因比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格而傳播開的“冰桶挑戰”,其初衷是為了喚起人們對“ALS”(漸凍人癥)的重視

我們遺漏了什么?8月19日出版的一份報紙,用了大半個版面報道“冰桶挑戰”,卻沒有關于“ALS”的解釋,只是在介紹活動規則時提及這個病名。某些大佬所發的接受挑戰的微博,只是放上了自己“濕身”的圖片或視頻,對“ALS”甚至只字未提。 這場公益活動距其初衷正越來越遠。漸凍人患者的聲音并未因“冰桶挑戰”而被更多的人聽見,反倒是在大佬、明星們的喧嘩聲中,被映襯得愈加渺小。

 

“論壇每天的訪問量兩三百人,最近兩天也沒什么明顯變化?!背快F告訴我。 晨霧是“運動神經元病互助家園”網站的創辦者,今年45歲,患漸凍人癥7年,病情已進入晚期。前兩年,他經常在電腦上和別人下棋,那時的他還有一根手指可以活動。如今,他的身體已完全喪失運動能力,生活無法自理,必須依靠呼吸機輔助呼吸。唯一能活動的是眼球,他就借助眼控儀在電腦上打字,與別人溝通。 “電腦對我們太重要了,請你幫我們想想辦法?!彼赒Q上寫道。

漸凍人癥

“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”,俗稱“漸凍人癥”。它與癌癥、艾滋病、白血病和類風濕一起,被世界衛生組織并列為全球五大疑難雜癥。 漸凍人癥的初期癥狀包括肌肉無力或行動僵硬,大多從手臂和腿部開始,手握不緊東西,行走吃力,逐漸擴展至全身,無法行走、無法說話、無法吞咽,整個人如同漸漸被“凍住”,直至大腦完全喪失對肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。 漸凍人癥暫時無因可尋,無藥可治?;颊叩念A期壽命平均為3至5年,也有約20%的病人可以存活超過5年,5%的病人存活超過20年。例如著名物理學家史蒂芬·霍金,他已經與該病斗爭了40多年。

漸凍人患者的平均存活年限只有3到5年,著名物理學家史蒂芬·霍金已經與該病斗爭了40多年

漸凍人患者的平均存活年限只有3到5年,著名物理學家史蒂芬·霍金已經與該病斗爭了40多年

中國目前約有20萬漸凍人患者,實際數量可能更多。對其早期治療有些許效果的藥物“利魯唑”,尚未被列入我國的醫保范疇。每月4000元的藥費須由患者自行承擔,這對很多貧困家庭來說,是一個不可能承受的負擔。 漸凍人癥并不影響大腦的記憶力、認知力、思維力,這意味著,患者的感覺依然敏銳,頭腦始終清醒,他們眼睜睜地看著自己的身體機能隨肌肉的萎縮而一點點喪失,最終走向生命的盡頭,沒有任何掙扎的余地。 不過至少,他們的思想還可以“運動”。

晨霧的網站

2008年,外甥過十周歲生日那天,晨霧下廚房燒菜。顛鍋時,他發現自己居然舉不動炒鍋了。去醫院檢查后,38歲的他被確診為漸凍人患者。 “不算老的年齡,孩子又還小,為什么我床頭的病歷牌要烙著一個無法醫治的疾病名字?我的臉尚無紋,我的手尚有力,擺蕩著雙腿,跳躍著步伐,我的心仍如20歲一般年輕。而我,我竟讓這病卡得緊緊的,在這病房里?!?008年4月,他痛苦地寫道。

晨霧,上海人,2008年被確診為漸凍人。他建立的“運動神經元病互助家園”為病友提供了交流平臺

晨霧,上海人,2008年被確診為漸凍人。他建立的“運動神經元病互助家園”為病友提供了交流平臺

隨著病情的加重,他傷心過,詛咒過,也消沉過。白天,70多歲的老母親負責照顧他的生活,穿衣、洗漱、喂飯、擦汗、上廁所?!皼]啥大不了的,不就是再把你當小孩養一次嗎?”母親對他說。 他記得有一天,陽光很好,母親想讓他出去曬曬太陽,用盡全力把他往輪椅上搬。就在他坐上輪椅的時候,母親因用力過猛而摔倒。 晨霧靠在輪椅上,眼淚涌了出來,倔強地說不要出去。這時,母親抱著他的頭痛哭了起來。 “那一刻,我知道母親忍受著比我更大的辛酸。一個人的時候,她該有多么無助,一定偷偷流了很多眼淚?!背快F寫道。 2010年,他建立“運動神經元病互助家園”網站,為病友及其家屬提供了一個交流的平臺。如今,網站已有4000多用戶,全國各地的漸凍人患者在這個小小的論壇上分享“抗凍”經驗,互幫互助,彼此鼓勵。 論壇上的很多患者已經失去說話的能力,“雖然頭腦清醒,但沒法動,沒法說話,和家人溝通只能靠眨眼,靠猜”,電腦和互聯網成為他們唯一的交流工具。 為了克服身體上的障礙,他們想了很多辦法,用指關節、用腳掌和腳趾、用頭部控制鼠標,在電腦上一點點敲出自己的聲音。

旱蓮草的漸凍人鼠標

旱蓮草,云南昆明人,49歲,在“抗凍”這條路上已經走了16個年頭。這在平均存活年限只有3到5年的漸凍人中間,算得上是一個小小的奇跡。 每天上午9點多,旱蓮草就開始擺弄他的電腦。首先需要請別人幫忙打開電腦,然后在他的大腿上放一塊木板,作為鼠標墊。木板外面裹了一層布,為的是防止手心出汗帶來的麻煩。 由于失去了說話的能力,表情和眼神也難以被理解,旱蓮草只能在電腦上打字,表達自己的意思。

旱蓮草,云南昆明人,1998年被確診為漸凍人。他構思了漸凍人專用鼠標,寫了五千多字的方案

旱蓮草,云南昆明人,1998年被確診為漸凍人。他構思了漸凍人專用鼠標,寫了五千多字的方案

漸凍人打字并非如普通人那般輕松。旱蓮草的手部力量非常微弱,大多數手指已無法動彈,只有右手的中指關節可以勉強按動鼠標鍵,所以必須請人幫忙調整好手指與鼠標的位置:左手食指放在鼠標左鍵上,右手中指關節放在鼠標右鍵上,如同雙手捧著鼠標。 操作系統中,鼠標的設置被更改為右鍵習慣,指針移動速度被調至最快,只有這樣,他才能用整個手臂的力氣推動鼠標緩慢移動,用右手指關節按鍵。 小小的鼠標在他手上重若千斤,挪動一點點都很艱難。點擊軟鍵盤打字,打一個字要花幾分鐘時間。打字過程中,如果遇到咳嗽或是手抽搐跳動,手指與鼠標的位置發生變化,又得請人重新擺放。 如今的旱蓮草已離不開電腦,不僅作為溝通工具,也用來打發時間。身體難受或心緒不佳時,他就在電腦上看看新聞和電子書,或是玩玩聯網游戲。因為動作很慢,其它游戲玩起來心有余而力不足,他只能在電腦上玩玩棋類游戲。下棋時,身體的不適和精神的痛苦,都會在專心致志的對弈中煙消云散。 去年5月,旱蓮草構思了一款漸凍人專用鼠標,包括手控和腳控兩個部分。腳控鼠標是一個塑料長條,有兩個放腳掌的凹槽。凹槽里是彈簧式的鼠標按鍵,按鍵在腳尖處,操作時如同踩汽車油門。為了防止滑動,他還在鼠標接觸地面的底部設計了吸盤。 “電腦對于漸凍人是一片燦爛的藍天,特別是到了疾病的中后期,失語的漸凍人只能依靠電腦打字來進行日常交流和表達思想感情。所以,如何讓漸凍人更方便地操作電腦,是很多人,包括漸凍人,都在想方設法思考的問題?!庇梦ㄒ豢梢曰顒拥囊粋€指關節,旱蓮草完成了這篇5000多字的鼠標設計方案。

小米的“聰明老鼠”

“我曾想過,生命會以什么方式結束?一次意外事故?癌癥?腦溢血?腦血栓?心臟???風濕?……我也曾估算生命會止于何時,至少應超過70年,因為我們家族都比較長壽??墒钦l能想到,當我感覺不舒服時,命運就已經注定?!?年前,小米在一篇博文中寫道。 2010年,41歲的小米被確診為漸凍人患者。病情發展得很快,確診半年多后,他的四肢已無法移動,只有手指還可以活動。又過了半年,病情進一步惡化,他不得不依靠呼吸機輔助呼吸。他的手指也變得越來越僵硬,操作電腦越來越困難。 “它就像一張無形的網,最終把我們囚在一張不足兩平米的床上,欲動不能,還要殘暴地剝奪我們的呼吸、剝奪我們的飲食、剝奪我們的言語,卻把依舊敏感的肢體、依舊敏銳的頭腦留給我們,讓我們時刻都能品味到身體的每一處不適,卻又無可奈何?!彼纯嗟貙懙?。

小米,河北邯鄲人,2010年被確診為漸凍人。他自制了這個“山寨頭控儀”,還為病友開發了配套程序

小米,河北邯鄲人,2010年被確診為漸凍人。他自制了這個“山寨頭控儀”,還為病友開發了配套程序

2012年,小米做了氣管切開手術。離開重癥監護室沒多久,他重新拾起了放下20年的老本行,用兩個月的時間,編寫了一個小程序。這個程序專為漸凍人患者而寫。 那時的小米已無法用手指操作電腦,于是他想出一個辦法:找來一頂太陽帽,用橡皮筋把鼠標固定在帽檐上,再在帽檐上打一個小孔,讓小孔與鼠標底部的發光二極管對齊,然后把帽子戴在頭上。這樣,只要頭部上下左右活動,就可以控制鼠標的移動。 他編寫的程序就是為了配合這個“山寨頭控儀”的使用。安裝程序后,當鼠標不動時,系統會彈出命令窗口,將光標移動到某條指令上,系統就會響應該指令,無需按鍵。 他把這個程序取名為“聰明老鼠”?!斑@是一款由晚期ALS患者初次使用VC編的程序,難免存在瑕疵,是否在大眾軟件下都能使用,沒能做全面測試,敬請諒解。愿更多的朋友能夠享受生活的樂趣?!彼谲浖f明中寫道。 編寫這個程序時,小米已經無法說話,與妻子之間的交流只能依靠電腦。他笑著用“山寨頭控儀”在電腦上打了一行字給妻子看:“ALS患者就腦袋還管用,它能破壞的就這點地方了?!?沒來得及升級“聰明老鼠”,今年1月,小米告別了這個世界。

“默默無聞”的“山寨眼控儀”

去年,論壇上的病友們在網上找到一款名為“EyeWriter”的眼球追蹤設備,價格低廉,而且開放源代碼。但他們沒有能力為這臺設備編寫程序。 一位網名“默默無聞”的病友自告奮勇,研究了起來?!澳瑹o聞”是湖南郴州人,2010年被確診為漸凍人?;疾∏?,他只是一位普通的電工,從未學過編程。為了能夠改造出“山寨眼控儀”,他上網搜索資料,開始自學編程。 那時,他的左手中指還能勉強按動鼠標鍵。后來,手指完全失靈,他只能通過頭部控制鼠標。

“默默無聞”,湖南郴州人,2010年被確診為漸凍人。這些年,他在電腦前幫助過不少病友

“默默無聞”,湖南郴州人,2010年被確診為漸凍人。這些年,他在電腦前幫助過不少病友

有人在網上找到一款免費的頭控鼠標程序“Camera Mouse”,這款軟件可以讓那些只有頭部能夠活動的殘障人士,借助攝像頭控制鼠標,實現打字、閱讀網頁等操作。 “默默無聞”仔細研究了這款軟件,發現實用效果不錯,便在論壇上發帖,介紹軟件的安裝和使用方法,還總結了自己的一些技巧心得。有些病友的電腦屏幕無法安裝攝像頭,他建議找一塊與電腦屏幕同高的薄木板,比如砧板,靠在屏幕后面,然后把攝像頭夾在木板上。 “默默無聞”的家境并不富裕,四處求醫已耗盡積蓄。妻子辭去工作,在家照顧失去自理能力的他。2013年,為了維持生計,他們開始籌錢養雞,沒想到禽流感襲來,市場停止了活禽交易,本該出籠上市的成品活雞嚴重滯銷。全家唯一的經濟來源被掐斷,生活陷入困頓,最后在社會的救助下,才渡過難關。 即便如此,“默默無聞”也沒有放下論壇上的那些病友。從指導病友使用頭控鼠標到研究“山寨眼控儀”,從呼吸機讀卡分析數據到整理頭控資料,從DIY簡易不間斷電源到分享祛痰心得,這些年,他坐在輪椅上,戴著呼吸機,在電腦前幫助了不少人。 “山寨眼控儀”最終沒能問世,今年3月,“默默無聞”離開了人世。

“也許”的漸凍人軌跡球

“也許這些拙劣的山寨難上臺面,但這件事本身體現了我們對生命的態度。這點上,‘默默無聞’堪當英雄無疑。自強自立積極向上,是我們漸凍人為數不多的不會被剝奪的東西?!薄耙苍S”寫道。 “也許”,四川成都人,今年36歲,2010年被確診患有漸凍人癥。

論壇上的另一位漸凍人Jzmhp用腳操作無線鼠標,“雖然慢,倒也可以上網,只是右鍵有點不方便”

論壇上的另一位漸凍人“Jzmhp”用腳操作無線鼠標,“雖然慢,倒也可以上網,只是右鍵有點不方便”

去年,受旱蓮草的啟發,他構想了若干漸凍人軌跡球的DIY方案。例如,針對手指按鍵不方便的患者,可以將軌跡球模塊的左右鍵線頭接出,把彈簧按片粘貼在身體可以移動的部位,比如貼在后腦勺或輪椅扶手的適當位置,用頭部后仰或手肘撞擊動作實現按鍵。 對于手指不能動但雙腳能自主活動的,可以用腳掌按住滾動軌跡球,將按鍵接線的按片粘貼在另一只腳的側面、大拇指或后跟,通過撞擊實現按鍵。 對于四肢均無法活動、僅頭部可小幅運動的,可以將軌跡球通過頭托固定在額頭或后腦正中,剃掉頭發,用頭皮摩擦軌跡球,實現鼠標的移動。將左右鍵按片粘在腦袋或頭托左右,通過頭部撞擊頭托實現按鍵。 他還設計了一種可調節式頭托,形如擊劍選手的頭盔網狀覆面。所用材料都很簡單,包括線棒連接頭、不銹鋼箍、鋁合金關節、鋼條,總造價不超過100元。 “紙上談兵,很有局限性?!彼赒Q上對我說。受身體條件限制,他無法親手實驗自己的想法,只能把這些方案發在網上,等待有心人將它們轉化為實物。

等待上線

旱蓮草把漸凍人操作電腦分成若干階段:初期,可以像普通人那樣用鍵盤操作,只是動作不太靈活,速度慢,而且很累。隨著病情的發展,雙手攣縮,手指彎曲,胳膊無法抬起,只能用鼠標點擊軟鍵盤打字。當手指也無法動彈時,可以選擇頭控,借助頭部的運動操作鼠標。最后,當只有眼球能夠活動時,除了眼控儀外,別無選擇。 “我們最需要的是這樣一臺眼控設備:1、價廉物美;2、眼鏡、光線干擾小?!薄耙苍S”告訴我。 專業眼控儀價格昂貴,多在9000美元至20,000美元之間。晨霧使用的是一家瑞典公司生產的眼控儀,售價在30,000元人民幣左右,即便如此,也并非每一個患者家庭都能承受。

2009年,詹姆斯·鮑德里等人為他們的朋友托尼制作了這臺“EyeWriter”眼控儀,造價僅50美元

2009年,詹姆斯·鮑德里等人為他們的朋友托尼制作了這臺“EyeWriter”眼控儀,造價僅50美元

2009年,詹姆斯·鮑德里等5位美國的藝術家和技術人員合作開發了“EyeWriter”眼球跟蹤設備,也就是病友“默默無聞”生前研究過的那臺廉價眼控儀。其早期原型的硬件成本只有50美元,所用材料很簡單:一副攝像頭支架、一副便宜的眼鏡、一卷鋁線、三個彈簧夾、兩個IR LED燈、一個PS3攝像頭、一盒線膠繩、紅外濾光片、電池座。 他們之所以開發“EyeWriter”,是為了幫助他們的朋友托尼·關。托尼是一位涂鴉藝術家,2003年被診斷患有漸凍人癥,逐漸失去運動能力,只有眼球可以活動。為了讓他能夠在電腦上恢復創作,曾在NASA擔任高級工程師的鮑德里發起了“EyeWriter”的開發。 去年,晨霧他們訂購的一臺丹麥公司生產的眼控儀“The Eye Tribe”,售價也只有99美元,還附贈了為開發者準備的SDK。這臺眼控儀可以通過智能手機或平板電腦的前置攝像頭,定位眼球的位置,實現用眼球滾動屏幕、瀏覽網頁、玩游戲等功能。 但試用后,他們發現這臺眼控儀精度較差。他們正在尋找動手能力強、懂編程的開發者,希望把它改造為一款真正物美價廉的眼控儀,幫助那些因無法操作電腦而陸續消失在網絡上的病友,讓他們有朝一日能夠重新上線。

結束語

“當你具備了一定的科技能力,你可以創造任何你想象的東西。這背后就存在著一種選擇:為全人類的利益做事情,還是為一部分人的利益做事情。 “我們所做并非為了賺錢,而是發自內心。我們深愛的人因為漸凍人癥或中風等種種原因而癱瘓在床,失去了行動能力,他們迫切需要這樣一種工具,能夠與他人進行交流?!薄癊yeWriter”的開發者之一鮑德里說道。 國內很多投身于科技行業的優秀人才,除了接受“冰桶挑戰”外,或許也有能力為漸凍人們再做些什么。

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特約作者 大狗

dagou@chuapp.com

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